Эпилепсия- хроническое неинфекционное заболевание мозга с повторными судорожными и бессудорожными приступами, которому подвержены люди всех возрастов. Им страдают около 1 % населения земного шара, а это — 50 миллионов человек. Дата была учреждена, чтобы поддержать людей с эпилепсией и обратить внимание общества на проблемы, с которыми они сталкиваются.
По данным Детского центра медицинской реабилитации (ДЦМР) в Севастополе частота эпилепсии у детей составляет 1% — это около 400 детей. В неврологическом отделении ГБ № 5 «Центр охраны здоровья матери и ребенка» ежегодно обследуется около 200-250 детей, страдающих впервые возникшими судорогами.
«Жизнь с эпилепсией – это с жизнь в постоянном страхе и ожидании следующего приступа», — говорит Кристина Кошеверова, у которой болен сын Максим. Когда мальчик начал ходить, он часто падал – у него были малые приступы эпилепсии. Врачи поставили диагноз эпилепсия в 2 года.
«Приступы были порой до 300 раз в день! Я не могла отвлечься ни на минуту и должна была постоянно держать его за руку, иначе сын падал и разбивал голову. Это изматывало всех, это страшно, — вспоминает Кристина. — Тогда, в начале 2000х, некуда было бежать за помощью, никто не подсказывал, как с этим жить, к кому обращаться? Лечение назначали методом подбора. Повезло, что попали к хорошему неврологу и эпилептологу в Симферополе, который поставил правильный вид эпилепсии и выписал правильные лекарства. Прошли страшные приступы с падением, остались — без падений. С 6 лет сын постоянно на таблетка, в состоянии ремиссии».
Сегодня Максиму 22 года. У него инвалидность второй группы, умственная отсталость, которая сопровождается эпилепсией. Он по-прежнему нуждается в уходе и внимании, но уже нет страха, — отмечает Кристина. На протяжении всей жизни многие участвовали в его развитии и лечении. По ее словам, помог интернат №1 и его специалисты, дефектолог, а еще знакомство с Аидой Менановой – руководителем севастопольской региональной организации «Особые дети».
«И у меня и у сына появился круг общения, и организация стала большой частью нашей жизни. Мы с другими мамами подружились, делились опытом, поддерживали друг друга. С Максимом посещали мастерские, кружки, где, как могли, рисовали, готовили, варили сыр, шили… Он уже не сидел дома, видел других детей, важно было «общение на ковре». Мы до сих пор участвуем во всех мероприятиях и проектах «Особых детей»», — рассказывает Кристина.
В СРОО «Особые дети» занимаются ребята не только с Расстройством аутистического спектра и ДЦП, а также и с диагнозом эпилепсии. Такие дети приходят обязательно в сопровождении с родителями, которые в любую минуту смогут оказать помощь.
«В первую очередь, на наших творческих занятиях мы создаем спокойную, умиротворенную остановку, без громких звуков. Во-вторых, ребята должны знать, что им всегда готовы помочь, чтобы они не нервничали, если что-то не получается. В-третьих, им нужна постоянная похвала даже за самые маленькие успехи и действия. На занятиях по декупажу, росписи по ткани, скрапбукингу - они развивают моторику, работу в команде, навык ухода за своим рабочим местом и оборудованием, эстетический вкус», - говорит руководитель творческой мастерской некоммерческой организации Елена Столярова.
Сегодня в Севастополе на базе «Центра охраны здоровья матери и ребенка» организован эпилептологический кабинет, в котором врач наблюдает детей после стационарного лечения.
Центр оснащен кабинетом элетроэнцефалографии, где проводится запись электрической активности мозга, что также позволяет выявить эпилептиформные нарушения вне приступа и путем коррекции дозировки противосудорожных препаратов.
Также при Центре функционирует школа «Жизнь с эпилепсией» https://vk.com/episev, на которой родственники и родители детей могут получить необходимую информацию и поддержку.
При помощи грамотных специалистов и поддержке родных, человек с эпилепсий в большинстве случаев может учиться и работать, заниматься творчеством и спортом, иметь друзей и семью.